MIRALL MOGUT* (*miroir flou; catalan): le blog de Fred Romano

Fred Romano, écrivain et artiste, a du faire face à la sclérose multiple. Elle a trouvé une cure et repris goût à la vie et à l'écriture. En 2011, elle a publié son nouveau roman en français, Normal aux éditions Kirographaires www.edkiro.fr/normal.html

25 mars 2008

La sclérose multiple n'est pas à la mode

Eh oui, chère Magaly, la sclérose multiple n'est pas à la mode. Le plus célèbre des sclérosés, Dominique Farrugia, n'est jamais invité aux talk-shows à la mode. Pourquoi? Parce que c'est une maladie injuste, qui affecte la population de manière indiscriminée, cad qu'il est impossible de bâtir une morale dessus, ni même un conte de fées, car c'est aussi une maladie incurable, ce qui renvoie les scientifiques à leur incurie à cause de leurs manques de fonds pour mener une recherche sérieuse. C'est un cercle vicieux: pas de fonds, donc... [Lire la suite]
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31 janvier 2008

Détresse des maladies orphelines

Un commentaire de Marc, sur ce blog, m'a fait douloureusement réfléchir à notre situation, à nous les malades de maladies orphelines. Bien que la SEP ne soit pas tout à fait une maladie orpheline, disons que cette appellation regroupe, à cause du manque de crédits et de recherches, tout un tas de maladies orphelines. Pour nous, la situation est très simple, c'est mathématique. Pas assez de malades+ longue incubation+ absence de détection précoce= pas de crédits+pas de recherches+pas de place pour les IRM. Chaque élément renforçant les... [Lire la suite]
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29 septembre 2007

Un post à distance sur le régime Seignalet

Dominique, que je ne connais pas, a tenté de poster le message suivant sur mon blog. Je connais les thèses qu'il défend, j'avais lu quelque écrit de Kousmine, et je les trouve intéressantes, je les avais d'ailleurs plus ou moins mises en pratique au début. Mais depuis que je me traite avec les eaux thermales hongroises, je suis passée à une version plus "sociable" de ce régime, remplaçant par exemple l'huile de lin par de l'huile d'olive extra-vierge 1ere pression à froid. De toutes façons, cette maladie m'a fait prendre... [Lire la suite]
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06 août 2007

Fisio, vous avez fisio?

Ou alors escroc? Pardon, ma langue a fourché... 5 ans de maladie, de docteurs en fisio, de fisio en ostéo, de faux vrais, de diplômés nuls, de bons secrets réservés aux plus malades -aux plus dociles-. Depuis 5 ans, je demande, avec ou sans contrepartie financière, des exercices spécifiquement adaptés à ma maladie. Tous ces garçons et ces filles étaient tout d'abord bien en peine d'identifier ma maladie, et ce ne devait pas leur plaire que je pose des questions. Bref, en fouillant dans les cahiers de ma fisio de la sécu espagnole,... [Lire la suite]
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27 juin 2007

Tout va bien

Après avoir attendu 3h à jeun que mes médecins veuillent bien se pencher sur mon cas, pour déclarer à leur plus profond soulagement qu'ils n'ont rien à faire: tout va bien donc, à l'année prochaine. Entre malades impatients, nous avions monté auparavant une protestation fiévreuse. Ça n'a pas servi à grand-chose mais ça nous a détendus. J'ai fait un peu de propagande pour les bains hongrois. Il y a avait là une jeune femme, Miriem, qui me regardait avec de grands yeux. Je crois qu'elle y ira.
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26 juin 2007

Miracle

Ce matin, une pluie miraculeuse a frappé l'île de plein fouet, en une heure, il est tombé 20 cm d'eau propre, pas la boue qui tombe du ciel quand le vent souffle du Sud (l'Afrique et le Sahara sont plus proches que l'Espagne). Toute l'île a semblé se secouer, les plantes moribondes écrasées de chaleur ont eu un dernier sursaut, étalant leur maigre feuillage pour recevoir la manne. La pluie était totalement inattendue, hier avait été battu un nouveau record de chaleur. Bien que l'affolement des fourmis nous ait mis la puce à l'oreille,... [Lire la suite]
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11 avril 2007

Ça devait arriver

Mon genou a enflé, c'est une espèce d'épanchement de synovie, due aux mauvaises postions, depuis des mois. Ça devait arriver, la carcasse donne des signes de fatigue. Mais j'ai bien peur qu'il s'agisse là d'un nouveau cycle, qui m'éloigne encore plus de la vie "normale". La cascade de petits ennuis finit par stratifier. Allez, courage, ma vieille, tiens le coup jusqu'aux sources bienfaisantes... La mer est encore trop froide pour que je m'y plonge....
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18 décembre 2006

Journée mondiale de la sclérose multiple

La bonne blague! Tout comme les associations auxquelles les médecins nous renvoient pour le suivi si délicat de cette maladie, l'argent ne sert jamais aux malades mais exclusivement aux associations. Les malades sont censés la fermer et bien gentiment et gracieusement travailler pour que "l'association vive". Mais nos vies à nous, nos vies mutilées, nos vies de souffrance, nos vies d'handicapés, qui s'en préoccupe? Les associations, répondent les médecins. Il suffit de se rendre dans leurs jolis bureaux et de faire un chèque. C'est le... [Lire la suite]
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22 novembre 2006

Haute Politique

Comme haute voltige, une attraction de cirque pour casse-cou. Sur ma petite île, je me bagarre avec la mairie afin qu'ils remontent la température des eaux de la piscine quand les invalides viennent y faire leur aqua-gym. Pas possible. La conseillère en Sport m'a asséné, avec mépris, qu'une directive européenne les empêchait de monter la température à plus de 28º et qu'il fallait être bien égoïste pour mettre la piscine en danger d'une lourde amende pour surchauffe des eaux (à 28,5º) pour infraction des lois européennes. Donc, je me... [Lire la suite]
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04 octobre 2006

Vis-à-vis de Dominique Farrugia

Je ne connais pas Dominique Farrugia et j'ai parlé seulement une fois de lui sur ce blog. J'aimerais bien qu'il lise mon roman "Normal", comédie sur une famille confrontée au handicap, mais je crois que je ne sais pas comment m'y prendre. De surcroît, et bien que je ne lui souhaite pas, il est probable que tous les sclérosés francophones veuillent communiquer avec lui... Mais c'est tout de même lui qui a dit qu'il voulait aider les gens malades... d'après ce que j'ai compris... mais la maladie ronge mes neurones, parfois je... [Lire la suite]
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