15 juillet 2008
Notre sclérose
C'est un de ces groupes plus préoccupé par ses statuts que par ses membres. Terrible comme on récupère les maladies et les énergies des malades. Sur leur site, ils appellent aux témoignages. J'ai envoyé le mien, que vous connaissez. Après avoir exigé autorisation de publication et compagnie (c'est fou comme les dénués de buts lucratifs se protègent!), voici ce qu'ils m'ont finalement comuniqué:
Suite à votre envoi, l'association a pris la décision de ne pas le diffuser votre témoignage. En effet, s'il est fort bien écrit, la manière dont les bénéfices des thérapies parallèles sont évoqués (guérison) ne correspondent pas au ton du blog et à ce que l'association souhaite faire passer comme message aux malades.
Nous vous souhaitons bon courage dans votre lutte contre cette maladie,(un comble!)
Bla-bla-bla. C'est du propre, mais enfin, il faut bien protéger son commerce... D'ailleurs, quel est-il exactement?
23 juin 2008
Un livre nécéssaire
Pour tous ceux qui sont condamnés et qui visitent ce blog, et pour les autres, je recommande cette saine lecture:
De l'abjection - Marcel Jouhandeau
Curieusement, mais pas tant que cela, il était offert à la lecture publique sur le site des handicapés espagnols (cermi.es). Bien entendu, c'est un catho de droite et un gay d'armoire. Mais ses mots sont justes.
30 avril 2008
Dominique Farrugia
J'ai eu le malheur d'écrire un post sur ce pauvre homme, affecté comme moi par la sclérose, et depuis, j'ai des dizaines de visites de désespérés, affectés eux aussi par la maladie, cherchant un vague espoir, se raccrochant à un nom. Ils s'imaginent que s'il est sorti du placard de la maladie, c'est pour jouer Papa Noël et aider tous ses frères et soeurs de sclérose. Quant à moi, j'étais un peu amère, pauvre Farrugia. Mon livre Basque Tanger venait de sortir et personne ne songeait à inviter la courageuse sclérosée. J'avais encore des illusions. Plus maintenant. La sclérose, je ne lutte même pas contre elle. Nous nous sommes connues brièvement, il y a de cela 6 ans -déjà!- et ce fut tout. Après les eaux hongroises, les crises ne sont jamais ré-apparues. Donc, en fait, je n'ai qu'à lutter contre moi-même, contre mes peurs, contre l'angoisse atroce de me transformer en légume. J'arrive à peu près à m'en sortir, grâce aux enseignements de mes maîtres (Sogyal Rinpoche et feu Norbu Rinpoche). Et aussi grâce à l'île merveilleuse où je vis, où il suffit de promener son regard sur l'horizon pour se remplir de beauté, et oublier tous les parisiens.
25 mars 2008
La sclérose multiple n'est pas à la mode
Eh oui, chère Magaly, la sclérose multiple n'est pas à la mode. Le plus célèbre des sclérosés, Dominique Farrugia, n'est jamais invité aux talk-shows à la mode. Pourquoi? Parce que c'est une maladie injuste, qui affecte la population de manière indiscriminée, cad qu'il est impossible de bâtir une morale dessus, ni même un conte de fées, car c'est aussi une maladie incurable, ce qui renvoie les scientifiques à leur incurie à cause de leurs manques de fonds pour mener une recherche sérieuse. C'est un cercle vicieux: pas de fonds, donc pas d'avance, donc pas de publicité, donc pas de fonds. Et tout un gros tas de malades, qui ne sont cependant pas assez nombreux pour qu'on pense à eux. De surcroît, comme notre avenir est de se transformer plus ou moins rapidement en légumes, nous les malades n'avons pas la force de porter la bannière. Moi, je crois qu'il est indispensable de chercher des solutions par soi-même. J'en ai trouvé trois: les eaux thermales hongroises, les abeilles cubaines (en hôpital) ou l'acupuncture électrique en Inde. Ce qui a fonctionné à mon niveau, ce sont les eaux hongroises. Je vais mieux (une très lente amélioration, à l'inverse de tous les patrons épidémiologiques), je ne suis pas sous traitement et je n'ai pas eu de crise depuis 7 ans. Pensez d'abord à vous-même, chère Magaly, et à vos enfants.
31 janvier 2008
Détresse des maladies orphelines
Un commentaire de Marc, sur ce blog, m'a fait douloureusement réfléchir à notre situation, à nous les malades de maladies orphelines. Bien que la SEP ne soit pas tout à fait une maladie orpheline, disons que cette appellation regroupe, à cause du manque de crédits et de recherches, tout un tas de maladies orphelines. Pour nous, la situation est très simple, c'est mathématique. Pas assez de malades+ longue incubation+ absence de détection précoce= pas de crédits+pas de recherches+pas de place pour les IRM. Chaque élément renforçant les autres. Voici six ans que je suis malade. On m'a fait en tout et pour tout une seule IRM et on me refuse les médicaments qui pourraient améliorer mon quotidien sous prétexte que je ne suis pas assez malade! Je ne peux plus courir ni me déplacer sans canne, je suis devenue extrêmement sensible au stress (parfois si on me parle trop fort, ça me donne mal à la tête), mais je n'ai droit qu'à la fameuse place de parking gratuit. Si je voulais fonder une entreprise, il paraît qu'on m'aiderait, mais je n'en ai pas la force. Soi-disant la compagnie de téléphone accorde des réductions aux handicapés, mais là aussi, on m'a répondu que je n'étais pas assez malade et donc zéro réduction. Un peu comme si on pénalisait les malades qui ont la folie de se battre contre leur maladie, au moins comme si l'on préférait des malades résignés à leur sort inéluctable de futur légume. Impossible pour nous de nous battre dans cette société si combattive qu'elle exige de nous des résultats impossibles, puis ensuite nous condamne au silence comme éléments perturbateurs. Marc, que je ne connais pas, est atteint de SEP (sclérose multiple). Sur lui pèse un emprunt qui l'étouffe et ne lui permet plus une vie digne. Je n'aimerais pas être à sa place. Car je sais qu'il n'existe aucun organisme qui pourra l'aider, au moins à baisser les intérêts. J'imagine que Marc a fait une recherche autour de Dominique Farrugia, le célèbre sclérosé multiple français. Tous les pauvres sclérosés francophones doivent faire salement chier ce monsieur. Fallait pas sortir à la télé, mais bon, bref, passons, son égoïsme a de solides raisons. Lui aussi est malade de SEP. Nous sommes un genre de lumpen-citizens, des citoyens de enième zone, qui ont juste le droit de fermer leurs gueules. Merde alors, on va se gêner, tiens.
29 septembre 2007
Un post à distance sur le régime Seignalet
Dominique, que je ne connais pas, a tenté de poster le message suivant sur mon blog. Je connais les thèses qu'il défend, j'avais lu quelque écrit de Kousmine, et je les trouve intéressantes, je les avais d'ailleurs plus ou moins mises en pratique au début. Mais depuis que je me traite avec les eaux thermales hongroises, je suis passée à une version plus "sociable" de ce régime, remplaçant par exemple l'huile de lin par de l'huile d'olive extra-vierge 1ere pression à froid. De toutes façons, cette maladie m'a fait prendre conscience de la mal-bouffe, le cancer de notre siècle, juste avant la famine qui s'annonce. Moi et mon mari diabétique suivons un régime principalement à base de légumes et fruits frais, huile d'olive et fruits secs, lait de chèvre à petites doses. Aller dans les restaurants nous donne à présent envie de vomir, à moins que ce ne soient des restaurants attentifs à la qualité (il y en a très peu, et nous allons dans ceux-là). A tous les points de vue, je recommande ce régime, qui facilite les phénomènes digestifs et permet un sommeil d'enfant. Défequer devient un poème quand la merde ne sent plus. Mais je sens que je me répands, aussi je laisse la place à Dominique. Je désire cependant préciser que je ne suis pas à 100% ces recommandations, je prends seulement ce qui me convient. Par ailleurs, je ne suis pas d'accord, la sclérose mutiple n'est pas une autre appellation de la sclérose en plaques, mais ces pathologies sont cousines, surtout dans l'ignorance qu'elles suscitent et qui les entourent: de sales maladies orphelines qui n'intéressent personne et qui font tellement peur à tout le monde que l'on efface tout ce qui y a trait:
Bonjour,
J'ai tenté il y a qques jours de poster un commentaire
faisant suite à l'une de vos brèves sur la sclérose et
puis, cela n'est apparemment pas passé. Soit vous avez
supprimé mon commentaire, ce que je peux comprendre,
soit c'est canalblog qui a tiqué car mon post était
trop long (j'ai déjà eu le même problème avec un autre
blog de canalblog, en envoyant un commentaire qui,
trop long, ne passait pas). Donc, je vous envois le
courrier ci-dessous, qui reprend le contenu de mon
post.
Je suis passé un jour de 2006 sur votre site. J'ai
remarqué vos posts sur la sclérose multiple et j'en ai
gardé l'adresse sous le coude pour vous écrire un de
ces jours. Avant de vous écrire, j'ai fait une petite
recherche sur Internet pour connaitre la définition de
la "sclérose multiple", apparemment, si je ne fais pas
d'erreur, c'est un autre nom pour "sclérose en
plaques" ; je suis plus "familier" avec ce dernier
vocable. Je me demandais si vous connaissiez le régime
Seignalet qui peut être suivi dans le cadre de la
sclérose en plaques.
La thèse de Seignalet (qui est aussi celle des
docteurs de Jacques Fradin, Christian Pauthe, ou
soutenue par les docteurs Henri Joyeux, Nicolas Le
Berre, etc.) est que les êtres humains doivent
consommer une alimentation qui leur soit
génétiquement-compatible. Pour faire simple, on digère
seulement ce que nos enzymes sont capables de digérer.
Or, les enzymes sont codés génétiquement. Seignalet a
donc développé l'hypothèse (simplifiée ici) que le
code génétique de certaines personnes ne leur
permettraient pas de digérer certains aliments qui
seraient peut être à l'origine de leur maladie (nos
aliments, et les transformations pour les préparer,
ont évolué au cours de l'histoire humaine, et évoluent
même de plus en plus rapidement, mais le rythme de
modification de nos gènes est lui beaucoup plus lent,
or ce sont nos gènes qui dictent en grande partie ce
que nous sommes réellement capables de digérer sans
dommage collatéral...). Et le fait est qu'en variant
l'alimentation de certains malades, rien qu'en
changeant leur alimentation (!), nombre de ses malades
ont été guéri ou ont connu un mieux-être (le site de
l'association Seignalet http://www.seignalet.com/
indique qques statistiques en matière d'application de
ce régime).
On apprend, au collège, je crois, que les aliments
sont réduits en leurs constituants de base avant de
passer la paroi intestinale ; mais cela n'est qu'une
approximation. On a trouvé dans le sang des
macro-molécules qui avaient manifestement passé la
paroi intestinale et venait battre en brèche le mythe
de l'imperméabilité intestinale. Il vaut mieux éviter
le passage de telles macro-molècules non naturelles
car elles peuvent causer de gros problèmes si elles
sont trop ressemblantes avec des molècules naturelles
(un peu comme on meurt asphyxié en ingérant trop de CO
- monoxyde de carbone - justement parce qu'il
ressemble à du CO2). D'où l'importance de
l'alimentation, et de notre capacité à vraiment
pouvoir digérer ce que l'on ingère, i.e. l'importance
de la capacité de notre système digestif à pouvoir
"couper en morceaux" les aliments absorbés pour que
les molècules, qui passent la paroi intestinale,
soient au "format" attendu et supporté. J'ai simplifié
ici le propos de Seignalet, mais en gros, c'est ce
qu'il affirme.
En somme, ce que dit Seignalet (et d'autres), c'est
que l'alimentation "moderne" ne conviendrait pas à
tout le monde, car les aliments subissent de plus en
plus de transformations, ne serait-ce que sous l'effet
d'une forte cuisson (avec l'apparition, par choc
thermique, de nouvelles molécules, dites molécules de
Maillard, qui sont produites par l'augmentation de
température). De part ces transformations, les
aliments ne sont pas plus, en partie, reconnu par
notre organisme et notre organisme n'arrive plus
forcément à bien les traiter ou s'en sert mal (d'où
répercussions sur la santé). En cela, Seignalet est
l'héritier ou plutôt le descendant du docteur
Kousmine, un des premiers médecins du 20ème siècle à
s'interroger sur les bienfaits des transformations
alimentaires introduites dans le cadre de
l'alimentation moderne. Le docteur Kousmine avait
écrit, dans le temps, un livre intitulé "La sclérose
en plaques est guérissable" (1983) suivant les
principes qu'elle préconisait. Le régime Seignalet est
moins pénible à suivre, et donne aussi des résultats
d'amélioration.
Je connais qques personnes autour de moi qui, suite à
des problèmes de santé, se sont mis au régime
Seignalet, avec succès. Maintenant, il y a des cas
pour lesquels cela ne fonctionne pas... A chacun de se
faire son opinion. Peut être que vous vous étonnez de
mon courrier, sachez que je n'ai rien à gagner. Vu que
le régime Seignalet demande seulement à aménager son
alimentation, chacun est libre de le faire, sans
demander rien à personne. J'aurais peut être à y
gagner si j'étais vendeur de fruits et de légumes, et
encore :-) Non, disons que cela m'énerve, par exemple,
quand je lis dans la presse qu'il n'y a pas de remède,
par exemple, à la polyarthrite rhumatoide, alors que
si les journalistes étaient un peu moins fainéants et
un peu plus curieux, peut être qu'ils iraient
interroger les personnes qui ont suivi le régime
Seignalet ou un régime équivalent, et qui ont pu
bénéficier de qques améliorations (certes, toutes les
personnes qui suivent ce régime ne guérissent pas,
mais le fait que certaines en guérissent bat en brèche
l'idiotie de certains journalistes qui,
paresseusement, ressassent comme des automates que
c'est une maladie inguérissable). De ce fait, il
m'arrive de parler de ce régime, de temps à autre...
Voici quelques références :
Nutrition Seignalet :
http://fr.wikipedia.org/wiki/Nutrition_Seignalet
Association Jean Seignalet : http://www.seignalet.com/
Kousmine :
http://fr.wikipedia.org/wiki/Catherine_Kousmine
Fondation Dr. C. Kousmine : http://www.kousmine.com/
Réaction de Maillard :
http://fr.wikipedia.org/wiki/R%C3%A9action_de_Maillard
Le livre du Dr. Seignalet est le suivant :
L'alimentation ou la troisième médecine
Jean Seignalet
Edition F.x. De Guibert
Différentes personnes ont écrit des livres de recette
relatifs au régime Seignalet. On trouve par exemple :
L'alimentation crue : 400 recettes - Une application
pratique de "L'alimentation ou la 3e médecine"
de Dr Christian Pauthe, Jean-Marie Ozanne
Ce qui ne veut pas dire que le régime Seignalet oblige
à manger cru...
Le régime Seignalet (qui est connu aussi sous d'autres
appellations, comme sous le nom de "régime
hypotoxique") est en accord avec plusieurs courants
actuels en matière d'alimentation. Par exemple,
Seignalet conseille de supprimer le lait de
l'alimentation, il est loin d'être le seul à penser à
cela. On trouve pleins d'autres ouvrages à ce sujet.
L'ouvrage le plus percutant que j'ai lu récemment sur
le sujet est le suivant :
Lait, mensonges et propagande
de Thierry Souccar
Ce que je veux dire par là, c'est que le régime
Seignalet n'a pas été "inventé" ex-nihilo et a
beaucoup en commun avec des prédécesseurs (comme
Kousmine) et partage certaines facons de voir avec
d'autres modes d'alimentation actuels. On pourrait
voir le régime Seignalet comme une remise à jour du
régime Kousmine suivant les connaissances de ces 20
dernières années.
Si le sujet vous intéresse et si vous avez des
questions, n'hésitez pas.
Cordialement,
Dominique
06 août 2007
Fisio, vous avez fisio?
Ou alors escroc? Pardon, ma langue a fourché... 5 ans de maladie, de docteurs en fisio, de fisio en ostéo, de faux vrais, de diplômés nuls, de bons secrets réservés aux plus malades -aux plus dociles-. Depuis 5 ans, je demande, avec ou sans contrepartie financière, des exercices spécifiquement adaptés à ma maladie. Tous ces garçons et ces filles étaient tout d'abord bien en peine d'identifier ma maladie, et ce ne devait pas leur plaire que je pose des questions. Bref, en fouillant dans les cahiers de ma fisio de la sécu espagnole, j'ai trouvé tout un chapitre, dont le graphisme était identique à la section "dos", dont cette fisio est très entichée. Cad qu'elle me faisait faire des exercices de dos alors qu'elle avait les fiches correspondant à ma maladie. Ça semble ahurrissant que des spécialistes aient de pareilles idées fixes. Mais le problème délirant est que les fisios sont des sortes de psy du corps, dans ce sens que leur savoir est empirique et que les résultats sont absolument subjectifs et qu'il n'existe aucun collège de fisios régulant leur activité (car justement elle est impossible à réguler). Le problème est pour des patients dans mon style, avec des besoins spécifiques nécéssitant un minimum de recherche mais n'ayant pas les moyens des sportifs de haut niveau.
27 juin 2007
Tout va bien
Après avoir attendu 3h à jeun que mes médecins veuillent bien se pencher sur mon cas, pour déclarer à leur plus profond soulagement qu'ils n'ont rien à faire: tout va bien donc, à l'année prochaine. Entre malades impatients, nous avions monté auparavant une protestation fiévreuse. Ça n'a pas servi à grand-chose mais ça nous a détendus. J'ai fait un peu de propagande pour les bains hongrois. Il y a avait là une jeune femme, Miriem, qui me regardait avec de grands yeux. Je crois qu'elle y ira.
26 juin 2007
Miracle
Ce matin, une pluie miraculeuse a frappé l'île de plein fouet, en une heure, il est tombé 20 cm d'eau propre, pas la boue qui tombe du ciel quand le vent souffle du Sud (l'Afrique et le Sahara sont plus proches que l'Espagne). Toute l'île a semblé se secouer, les plantes moribondes écrasées de chaleur ont eu un dernier sursaut, étalant leur maigre feuillage pour recevoir la manne. La pluie était totalement inattendue, hier avait été battu un nouveau record de chaleur. Bien que l'affolement des fourmis nous ait mis la puce à l'oreille, ça tout de même été une surprise au petit matin, un vrai miracle de l'aube. Il faut alors courir fermer toutes les fenêtres, rentrer les hamacs, balayer les gouttières engorgées (pas question d'en perdre une goutte). Demain je vais à la ville faire mes analyses annuelles à l'hôpital de Bellvitge. C'est comme un examen, avec stress inclus. De toutes façons, mes médecins ne sont pas tendres, une fois, alors qu'on me charcutait une ponction lombaire, on a entrepris mon mari. "Ca ne fait qu'un an que vous êtes mariés? Tant mieux. Voici les statistiques de divorce chez les couples dont au moins un des deux dévellope une maladie neurodégénérative. Ne vous en faites pas. Vous n'êtes pas coupable." Mon mari a eu le courage de les envoyer chier comme ils le méritaient, puis ensuite de me le raconter, bien que les médecins lui aient interdit de le faire. On est bien contents tous les deux d'avoir enculé leurs putains de statistiques. Mais enfin, je continue à les consulter. Bien qu'ils ne soient pas foutus de faire grand-chose mis à part des statistiques, il paraît que ce sont les meilleurs. Ce qui est sûr, c'est qu'en France, ils m'avaient fait une exploration par IRM de la colonne vertérable et ils n'avaient rien trouvé. Mais le médecin était un ami de ma soeur et je crois qu'il a tout simplement eu peur de m'annoncer la nouvelle. J'étais si insouciante à l'époque, même si je boitais déjà pas mal. Deux mois plus tard, les Catalans m'ont diagnostiquée, à la suite d'une exploration plus poussée. Cependant, l'amélioration qu'ils ont ensuite constatée est dûe aux bains thermaux hongrois et italiens (ce qui gêne considérablement mes médecins catalans, bien que je leur épargne bien des dépenses en interférons et autres médecines lourdes). Bref, je reviens après-demain pour vous donner des nouvelles du front...
11 avril 2007
Ça devait arriver
Mon genou a enflé, c'est une espèce d'épanchement de synovie, due aux mauvaises postions, depuis des mois. Ça devait arriver, la carcasse donne des signes de fatigue. Mais j'ai bien peur qu'il s'agisse là d'un nouveau cycle, qui m'éloigne encore plus de la vie "normale". La cascade de petits ennuis finit par stratifier. Allez, courage, ma vieille, tiens le coup jusqu'aux sources bienfaisantes... La mer est encore trop froide pour que je m'y plonge....
