26 mars 2009
Une précision
Je ne connais Dominique Farrugia que de vue au travers de la télé. Le seul point commun est que nous souffrons de la même maladie, mais avec des optiques différentes. Je ne prends aucun médicament "conventionnel" et me traite avec des bains thermaux (voir sur ce blog). Mr Farrugia tend plus vers le conventionnel. Donc, pas la peine de lui laisser des messages sur ce blog, il ne les lira pas. De surcroît, les pauvres désespérés qui se livrent à ce petit jeu sont remarquablement stupides, jusque dans leurs réflexions les plus niaises, souhaitant probablement éveiller la compassion de l'autre. Ce n'est pas comme ça que ça marche, bande de noeuds. Je suis sure qu'au niveau émotionnel, vous fonctionnez sur cette même base merdique. Voyez plutôt un psy, quoiqu'ils ne soient pas là pour arranger la connerie, eux non plus. En espagnol, on dirait de vous: "No tiene abuela..."
10 décembre 2008
Du nouveau
Il paraît que Dominique Farrugia s'est planté là comme marronier à fleuraison bisannuelle, durant l'émission fossile de Ardisson (tiens, il est encore là). Marronnier de l'ami fidèle, jusque dans les pires moments, Farrugia n'a jamais abandonné Sarkozy, même quand il partait en vacances et marronnier du sclérosé courageux, comme c'est pratique que ce soit la même et unique personne. Le marronnier c'est vraiment extra, ça fait d'énormes fleurs qui en mettent plein la vue. Les fruits ne sont pas comestibles, même les cochons n'en veulent pas.
ps- le marronnier, dans le milieu de la presse, c'est un sujet qui revient régulièrement, comme les cimetières à la Toussaint, le réchauffement climatique, la corruption des politiques, l'affolement des bourses, etc
23 septembre 2008
Sur le quai
Trépignante et fringante -enfin, euh, bof, mais oui!-, nous voici à nouveau sur le départ pour la Hongrie, j'en suis ravie, mes petits neurones ne demandent que ça, que se renouvelle le pacte du miracle! Le 26 en Hongrie, le soir à Egerszalok!Je vais en profiter mais je tenterais aussi de me connecter, afin de vous donner des nouvelles de mes petits progrès. Lorsqu'on est malade, on est comme une mère poule avec nos propres maux.
14 septembre 2008
Aloe Vera
Voir l'excellente page espagnole sur ce cactus magique, véritable armoire à pharmacie, en espagnol:
Vous y trouverez des recettes, l'histoire, des cosmétiques, etc. , le tout gratuit!
POur les sclérosés qui visitent ce blog (et qui sont nombreux, de tous les pays du monde), je vous conseille, en tant que scérosée mangeuse d'aloe vera, de vous pencher sur ce cactus...
02 août 2008
Vitamine E et sclérose multiple
La vitamine E aide beaucoup, dans quelle mesure, je ne suis pas capable de l'expliquer, mis à part le fait que je crois qu'elle protège les gaines de myéline. Comme cette vitamine a tendance à s'accumuler, il faut faire des pauses de temps à autre, et ne pas dépasser les doses recommandées. Mais je suis très satisfaite de cette cure d'entretien, préventive. J'en ressens les effets positifs (plus d'énergie et de force) dès que je reprends. Hélas, en Espagne, la vitamine E n'est plus en vente (depuis le dernier gouvernement de droite) dans les magasins de diététique, les pharmacies tentant de récupérer le fructifère marché de la parapharmacie (vitamines, plantes, etc), alors qu'il existe une véritable tradition d'herboristerie. Je suis donc obligée de les acheter en Angleterre et ce sont des vitamines américaines (www.solgar.co.uk). Je prends aussi des pastilles à l'huile de foie de morue, très bons pour la mémoire.
31 juillet 2008
Réponse à Arnaud de Notresclérose
Cher ami, moi je suis diagnostiquée depuis 2002 mais il est probable que j'aie été malade depuis plus longtemps encore(depuis au moins 1995). Je n'ai jamais dit que la sep (je n'aime pas les abréviations, je préfère le mot exact: sclérose multiple) était une maladie de peau. Par ailleurs, je ne suis pas sous chimio et ne prends aucun médicament depuis que je vais me baigner dans ces eaux thermales hongroises (depuis 5 ans). Je suis soulagée, car la cortisone à hautes doses m'avait détruit le moral sans amélioration notable. Mais je n'ai jamais parlé de solution miracle, je dis bien que personne ne sait comment fonctionnent ces eaux et si elles fonctionnent pour tout le monde. Comme quoi, vos histoires mesquines "d'interdit par la loi" (dites au moins de quelle loi il s'agit) sont absolument infondées et tendancieuses. D'ailleurs, c'est bien ce dont je vous accuse: car vous êtes tendancieux. Vous vous appropriez la sclérose (votre site se nomme Notresclérose.com) et vous appellez bruyamment aux témoignages des malades, sans cependant annoncer quelles seront les bases de votre sélection. Vous prétendez être "neutre", c'est déjà une prise de position. Et pourquoi ne pas ouvrir la porte aux vraies expériences des malades? Je trouve très déprimant votre encadrement pseudo-scientifique, aussi éloigné que possible de la réalité. Car les scientifiques n'ont pas de réponse et les médecins spécialisés se contentent de faire des statistiques. Je ne comprends pas pourquoi de votre confiance aveugle en ce corps d'artisans qui a démontré son imcompétence à ce sujet, ces médecins qui par exemple acceptent croisières aux Caraïbes en échange de prescriptions injustifiées, ces prêteurs de serment d'Hipocrate qui se ransforment en foutus hypocrites. Mais de toutes façons, ce qui est remarquablement absent de votre site, c'est le dialogue. Je préfère encore le forum de sep-pas-triste. Peut-être la chimio vous a-t-elle tellement coûté que vous désirez que tous les malades vivent aussi cette pénible expérience, j'ai déjà rencontré ce type de névrose chez d'autres malades. Détendez-vous, quoi. Je sais bien que ce n'est pas facile, mais sachez que c'est indispensable. Bon courage de toutes façons.
15 juillet 2008
Notre sclérose
C'est un de ces groupes plus préoccupé par ses statuts que par ses membres. Terrible comme on récupère les maladies et les énergies des malades. Sur leur site, ils appellent aux témoignages. J'ai envoyé le mien, que vous connaissez. Après avoir exigé autorisation de publication et compagnie (c'est fou comme les dénués de buts lucratifs se protègent!), voici ce qu'ils m'ont finalement comuniqué:
Suite à votre envoi, l'association a pris la décision de ne pas le diffuser votre témoignage. En effet, s'il est fort bien écrit, la manière dont les bénéfices des thérapies parallèles sont évoqués (guérison) ne correspondent pas au ton du blog et à ce que l'association souhaite faire passer comme message aux malades.
Nous vous souhaitons bon courage dans votre lutte contre cette maladie,(un comble!)
Bla-bla-bla. C'est du propre, mais enfin, il faut bien protéger son commerce... D'ailleurs, quel est-il exactement?
23 juin 2008
Un livre nécéssaire
Pour tous ceux qui sont condamnés et qui visitent ce blog, et pour les autres, je recommande cette saine lecture:
De l'abjection - Marcel Jouhandeau
Curieusement, mais pas tant que cela, il était offert à la lecture publique sur le site des handicapés espagnols (cermi.es). Bien entendu, c'est un catho de droite et un gay d'armoire. Mais ses mots sont justes.
30 avril 2008
Dominique Farrugia
J'ai eu le malheur d'écrire un post sur ce pauvre homme, affecté comme moi par la sclérose, et depuis, j'ai des dizaines de visites de désespérés, affectés eux aussi par la maladie, cherchant un vague espoir, se raccrochant à un nom. Ils s'imaginent que s'il est sorti du placard de la maladie, c'est pour jouer Papa Noël et aider tous ses frères et soeurs de sclérose. Quant à moi, j'étais un peu amère, pauvre Farrugia. Mon livre Basque Tanger venait de sortir et personne ne songeait à inviter la courageuse sclérosée. J'avais encore des illusions. Plus maintenant. La sclérose, je ne lutte même pas contre elle. Nous nous sommes connues brièvement, il y a de cela 6 ans -déjà!- et ce fut tout. Après les eaux hongroises, les crises ne sont jamais ré-apparues. Donc, en fait, je n'ai qu'à lutter contre moi-même, contre mes peurs, contre l'angoisse atroce de me transformer en légume. J'arrive à peu près à m'en sortir, grâce aux enseignements de mes maîtres (Sogyal Rinpoche et feu Norbu Rinpoche). Et aussi grâce à l'île merveilleuse où je vis, où il suffit de promener son regard sur l'horizon pour se remplir de beauté, et oublier tous les parisiens.
25 mars 2008
La sclérose multiple n'est pas à la mode
Eh oui, chère Magaly, la sclérose multiple n'est pas à la mode. Le plus célèbre des sclérosés, Dominique Farrugia, n'est jamais invité aux talk-shows à la mode. Pourquoi? Parce que c'est une maladie injuste, qui affecte la population de manière indiscriminée, cad qu'il est impossible de bâtir une morale dessus, ni même un conte de fées, car c'est aussi une maladie incurable, ce qui renvoie les scientifiques à leur incurie à cause de leurs manques de fonds pour mener une recherche sérieuse. C'est un cercle vicieux: pas de fonds, donc pas d'avance, donc pas de publicité, donc pas de fonds. Et tout un gros tas de malades, qui ne sont cependant pas assez nombreux pour qu'on pense à eux. De surcroît, comme notre avenir est de se transformer plus ou moins rapidement en légumes, nous les malades n'avons pas la force de porter la bannière. Moi, je crois qu'il est indispensable de chercher des solutions par soi-même. J'en ai trouvé trois: les eaux thermales hongroises, les abeilles cubaines (en hôpital) ou l'acupuncture électrique en Inde. Ce qui a fonctionné à mon niveau, ce sont les eaux hongroises. Je vais mieux (une très lente amélioration, à l'inverse de tous les patrons épidémiologiques), je ne suis pas sous traitement et je n'ai pas eu de crise depuis 7 ans. Pensez d'abord à vous-même, chère Magaly, et à vos enfants.
