Détresse des maladies orphelines

Un commentaire de Marc, sur ce blog, m'a fait douloureusement réfléchir à notre situation, à nous les malades de maladies orphelines. Bien que la SEP ne soit pas tout à fait une maladie orpheline, disons que cette appellation regroupe, à cause du manque de crédits et de recherches, tout un tas de maladies orphelines. Pour nous, la situation est très simple, c'est mathématique. Pas assez de malades+ longue incubation+ absence de détection précoce= pas de crédits+pas de recherches+pas de place pour les IRM. Chaque élément renforçant les autres. Voici six ans que je suis malade. On m'a fait en tout et pour tout une seule IRM et on me refuse les médicaments qui pourraient améliorer mon quotidien sous prétexte que je ne suis pas assez malade! Je ne peux plus courir ni me déplacer sans canne, je suis devenue extrêmement sensible au stress (parfois si on me parle trop fort, ça me donne mal à la tête), mais je n'ai droit qu'à la fameuse place de parking gratuit. Si je voulais fonder une entreprise, il paraît qu'on m'aiderait, mais je n'en ai pas la force. Soi-disant la compagnie de téléphone accorde des réductions aux handicapés, mais là aussi, on m'a répondu que je n'étais pas assez malade et donc zéro réduction. Un peu comme si on pénalisait les malades qui ont la folie de se battre contre leur maladie, au moins comme si l'on préférait des malades résignés à leur sort inéluctable de futur légume. Impossible pour nous de nous battre dans cette société si combattive qu'elle exige de nous des résultats impossibles, puis ensuite nous condamne au silence comme éléments perturbateurs. Marc, que je ne connais pas, est atteint de SEP (sclérose multiple). Sur lui pèse un emprunt qui l'étouffe et ne lui permet plus une vie digne. Je n'aimerais pas être à sa place. Car je sais qu'il n'existe aucun organisme qui pourra l'aider, au moins à baisser les intérêts. J'imagine que Marc a fait une recherche autour de Dominique Farrugia, le célèbre sclérosé multiple français. Tous les pauvres sclérosés francophones doivent faire salement chier ce monsieur. Fallait pas sortir à la télé, mais bon, bref, passons, son égoïsme a de solides raisons. Lui aussi est malade de SEP. Nous sommes un genre de lumpen-citizens, des citoyens de  enième zone, qui ont juste le droit de fermer leurs gueules. Merde alors, on va se gêner, tiens.

Comments

[jean-pierre]

Bonjour,

Sauf erreur, vous n'avez plus parlé du régime seignalet depuis septembre. J'imagine que vous ne l'avez pas testé de manière satisfaisante: vous en auriez parlé. Ce mot juste pour vous signaler un site très intéressant et très pratique pour réfléchir aux aliments (en relation avec la santé!) et à leurs effets et aussi pour adapter le régime seignalet en une version probablement plus pertinente et aussi plus pratique à mettre en oeuvre.

Ce site (avec lequel je n'ai aucun lien, si ce n'est que j'en suis fan) s'appelle www.taty.be. Beaucoup d'informations scientifiques, de bon sens, de recettes pratiques et aussi ce tableau extrait du bouquin de seignalet :
http://www.taty.be/Chronic/taty_seignalet_tableau.pdf

J'espère que les conseils de taty vous apporterons des bénéfices notables...

Cordialement

[DUSZKA]

Et ici, ce sont ces malades-là qui vont payer les franchises médicales. Salauds de malades ! Lamentable !
je t'embrasse fort, ma Belle !